Hemofília je vrodená porucha zrážania krvi. Ochorenie sa prejavuje krvácaním. Rozsah krvácania závisí od jeho závažnosti, najčastejšie sú krvácania do svalov a kĺbov.
Za bežných okolností sa krv zrazí v priebehu niekoľkých minút a rana sa môže začať hojiť. Pri hemofílii je to inak, jedna z látok potrebných pre tvorbu krvnej zrazeniny nefunguje tak, ako má. Hemofília je dedičné ochorenie, prenášajú ho ženy a ochorejú spravidla deti mužského pohlavia.
Pre pacientov s týmto ochorením je vynikajúcim pomocníkom multifunkčná aplikácia Zero Bleeds od austrálskej spoločnosti Takeda.
Stiahnuť aplikáciu
„Hemofília je ochorenie na celý život, vyžaduje si dlhodobú liečbu a starostlivosť nielen zo strany lekára, ale aj pacienta, ktorý svoj stav monitoruje prostredníctvom záznamov, tzv. pacientskeho denníka. Tento denník je veľmi cenným zdrojom informácií pre lekára kvôli určeniu následnej liečby,” vysvetľuje Prof. MUDr. Angelika Bátorová, PhD., prednostka Kliniky hematológie a transfuziológie LF UK, SZU a UNB v Bratislave.
Vďaka aplikácii má pacient dostatočné informácie o svojom aktuálnom zdravotnom stave a kvalite života, ktoré potrebuje pri návšteve lekára.
Na Slovensku sa eviduje zhruba 1 300 pacientov s krvácavými ochoreniami, hemofíliou A, hemofíliou B a deficitom von Willebrandovho faktora.
Aplikácia Zero Bleeds zďaleka nie je len praktickým digitálnym zápisníkom liečby, ale umožňuje pacientovi prehľadne zaznamenávať aj udalosti súvisiace s krvácaním a podávaním infúzií.
Na otvorenie nového záznamu o krvácaní stačí jedno ťuknutie. Na obrázku pacient označí miesto na tele, kde došlo ku krvácaniu, systém ho popisom upresní. Aplikácia následne požiada o bližšiu špecifikáciu: dátum, čas, príčina a typ krvácania, stupeň bolesti, ošetrenie a liečba. Pridať sa môže aj fotografia.
V online režime prináša lepšiu vizualizáciu miesta krvácania. Podobným spôsobom si môže pacient zaznamenávať infúzie, absolvované, plánované, ale aj tie, ktoré vynechal. Aplikácia je spracovaná logicky, prehľadne a intuitívne. Veľkou výhodou je možnosť využívať ju online aj offline. Všetky údaje v appke sú chránené heslom používateľa, ak pacient súhlasí, údaje môže zdieľať so svojim lekárom cez zabezpečený coud.
„Zvládanie krvácavých stavov je pre hemofilika veľkou výzvou. Chce to disciplínu a poriadok, myslieť na profylaxiu a monitorovanie prípadného krvácania“, povedal Jaroslav Janovec zo Slovenského hemofilického združenia. Spomína, že sa aj jemu sa neraz stalo, že si udalosť, súvisiacu s liečbou hemofílie, zaznamenal len na papier a potom ho nenašiel.
Je potešujúce videť, ako moderné technológie pomáhajú chorým a uľahčujú im život. Bezplatná aplikácia je v slovenskom jazyku a tak nebude problémom využívať ju aj menej skúsenými používateľmi.